親子3世代アトピーで思うこと

私の父はアトピー性皮膚炎で、娘の私もアトピー、そして今5ヶ月の娘も昨日、アトピーと診断された。

娘は10人アトピーがいたら、上位3割に入る重症らしい。泣けた。

40年近くアトピーと付き合ってきた私が思うことをぶちまけたい。

まとめるとこれ

1.コントロールとか聞き飽きた

2.40年前と薬も治療法も全然変わらないけど、皮膚科って進歩ないの？

3.標準治療も聞き飽きた

4.アトピーで死なないというけど、ならあなたなれば？

4.皮膚科医の子どもが、アトピーになってみればいいのに

父は今70代。おそらく30代くらいの時に、背中一面に湿疹が出て、大学病院から巨大な容器に入った軟膏を処方されていたのを覚えている。今は症状は出ていないようだ。

父のアトピー体質を受け継いだ私は、0歳から湿疹がで始め、幼稚園の頃には大学病院でアトピーと診断された。

まぶたにキンダベート、頭皮にリンデロンvgローション、腕関節と足関節にリンデロンVを処方され、痒くなれば医者に言われた通り真面目に塗り続けた。中学に入る頃にはほとんど出なくなり、しばらく軟膏治療からは離れる。

それが就職活動する年に大爆発。

首から上がぐちゃぐちゃになり、ところどころ象の皮膚のように分厚くなり、皮膚科に行って出してもらったステロイドを真面目に塗る→少し治る→前以上に痒くなり、さらに強い薬がでる→少し治る→前以上に痒くなり、さらに強い薬がでる

のループ。

あげくに、顔がパンパンに腫れ上がる始末。

コントロールってなに？しかもなぜか、初診の皮膚科で顔を見るなり「真面目に塗らないと治らない！」と怒鳴られる始末。

真面目に塗ってますずっと。フィンガーチップの量を手の平の大きさにね！

さらに食事はもちろん気を使い、掃除もしまくりで、空気清浄機複数台稼働、浄水器も付けてますが何か？

そのうち最強ランクのステロイドでも、さらなはプロトピックでも治らなくなり、日常生活もままならなく寝たきり状態に。就活どころじゃなくなる。

あげくにカポジ水痘様発疹症になり、顔中びっしりフジツボみたいなブツブツができて、化け物みたいだし激痛だし。もちろん入院。ただ化け物みたいな見た目だけど、カポジ出てるとアトピーがひっこんでるから、痒いよりずっとましだと思ってた。

でも退院後アトピーが再燃し、絶望。こんなの生きてる意味ないと首吊り用ロープ用意。

心配して電話してきた祖母と話して、自殺してる場合じゃないと我にかえる。

そして食事療法やら整体やら鍼灸やら漢方やらビフィズス菌やら温泉やらアトピービジネスやら、ありとあらゆることに手を出し、結局自分に合う治療(皮膚科以外で)が見つかり劇的に湿疹が治り、めでたく就職→結婚。

今に至る。

自分の娘はアトピーにさせたくないと、入浴にめちゃくちゃ気を遣い、保湿はべたべたのテカテカにしてたのにな...

泣けてくる。私と同じ治療法受けさせるには、もう少し成長しないとだし。

皮膚科って進歩ないの？

出てくる軟膏みーーーーんな聞いたことあるものばかり。

アトピーは一生治らないけど、コントロールすることはできますって、私真面目にあなた達皮膚科医の言うこと聞いたけど、結局コントロールなんてできなかったけど？

良い指導してくれる皮膚科医に出会えなかったのね、って言うのもなしね。こっちも何とか治したくて、標準治療のドンがいる大学病院まで行って、スキンケア指導受けてるから。

遺伝的にフィラグリンが不足してるだの、腸が原因だの、他にも色々あるみたいだよね？標準治療に効果あるケースもあるかもしれなけど、限界もいい加減認めてほしい。

小学生までの私みたいに中程度の症状なら、標準治療でなんとかなるかもだけど、どうにもならない重症者に他の治療法何もないの？

皮膚科の先生方、自分の子どもが重症アトピーにでもなって、標準治療でもどんどん悪化すれば、やっと少し真面目に考えてくれるんですか？？？

少なくとも今の私は、たまに首がカサカサするくらいで日常生活に何の支障もなく「コントロール」できてる。ステロイド軟膏なしでね。見た目にも、アトピーだと言わない限り分からないと言われる。

そしてそれは皮膚科の治療のおかげでは全くない。